Zoon Luca
‘Mijn naam is Esther en samen met mijn man Arno heb ik vier kinderen: Luca, Julia, Emma en Lina. Helaas zijn onze twee kinderen Luca en Emma allebei overleden aan een zeldzame hartafwijking.’
‘Luca was ons eerste kind. Tijdens de zwangerschap leek alles voorspoedig te gaan. Luca’s hartslag was wel wat aan de lage kant, maar er waren geen zorgen. Ook toen ik met 38 weken zwangerschap werd ingeleid was er nog geen paniek. Toen hij geboren werd deed hij het heel erg goed. Wij waren helemaal in de wolken met onze zoon, maar de doktoren wilden toch dat hij 24 uur aan de monitor gelegd zou worden. Toen ze zagen dat zijn hartslag nog steeds zo laag bleef werd er vervolgens een hartfilmpje gemaakt en kwam de kindercardioloog in beeld.’
‘Toen Luca overgedragen werd aan de kindercardioloog dacht ik nog bij mezelf: ‘Misschien is er toch iets met hem aan de hand’, maar alsnog maakte ik me nog niet al te veel zorgen. Nadat de kindercardioloog een echo van Luca had gemaakt zei hij: ‘Ik zie een non-compaction cardiomyopathie, dat is heel zeldzaam en een ziekte aan het hart dat niet te behandelen is. We kunnen eigenlijk alleen symptomen bestrijden.’ Vanaf dat moment ging het snel. We werden overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Toen Luca nog maar 10 dagen oud was kreeg hij een pacemaker om de hartslag te verhogen. We merkten gelijk dat hij daarna meer energie had. Waar voorheen borstvoeding niet lukte, lukte dat nu wel. Omdat het naar omstandigheden best goed ging met Luca mochten we naar huis. Wel moesten we iedere week terug naar het ziekenhuis voor controle. Eindelijk waren we thuis met onze zoon. Achteraf waren we best wel naïef. We dachten wel ‘er is iets aan de hand’, maar hadden nooit verwacht dat het zo zou aflopen.’
‘Op 18 januari 2011 gebeurde het, toen is Luca toch nog vrij plotseling overleden. Hij was toen tien weken oud. Ik was samen met mijn moeder boodschappen gaan doen en Luca was mee in de wandelwagen. Toen we terugkwamen reageerde hij niet en ik wist meteen: dit is niet goed. Hij kleurde ook wat blauw en ik heb toen gelijk 112 gebeld. In eerste instantie wilden ze hem niet meenemen want het leek ze niet urgent genoeg. Op aandringen hebben ze hem toen toch maar meegenomen. Vanuit de ambulance werd de kindercardioloog gebeld en toen pas hebben ze er grote spoed achter gezet. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen hebben ze hem gereanimeerd, maar dat mocht niet meer baten…hij is overleden.’
Zoon Luca
Zwanger
‘De periode die daarop volgde was vreselijk. Iedereen om ons heen kreeg kinderen, ging verder en wij bleven met z’n tweeën achter. Het was verschrikkelijk. Omdat wij toen ook nog niet wisten wat de oorzaak van Luca’s overlijden was, was het voor ons ook nog maar de vraag of er ooit nog een kindje zou kunnen komen.’
‘Na Luca’s overlijden zijn de onderzoeken in gang gezet. Ze hebben destijds DNA-onderzoeken bij ons gedaan, om te kijken of het uit ons DNA kwam, maar alle resultaten kwamen goed terug. Nadat we hoorden dat het volgens de artsen hoogstwaarschijnlijk ‘dikke pech’ was, besloten we om nog een keer te proberen zwanger te worden. Toen we daarna zwanger raakten werden we goed in de gaten gehouden. We kregen extra controles en alles zag er goed uit. Toen in januari 2013 onze dochter Julia werd geboren dachten wij dan ook echt dat wat er met Luca gebeurd was, dat dikke pech was.’
Dochter Emma
‘Toen Julia 1 jaar oud was wilden we graag nog een kindje. We raakten toen zwanger van onze dochter Emma. Vanaf week 20 in de zwangerschap begonnen de zorgen. Ondanks dat haar hartslag hoger was dan bij Luca, waren de doktoren niet tevreden. Ook kwamen we erachter dat ze vocht bij het hartje had. Het zat mij niet lekker en mijn gevoel zei meteen weer dat het niet goed zat. We hebben toen meteen weer contact gezocht met dezelfde kindercardioloog die ook betrokken was bij Luca. Hij adviseerde ons om niet in een regulier ziekenhuis te bevallen, maar in een Academisch ziekenhuis.’
‘Op 1 januari 2015 werd onze dochter Emma geboren. Meteen na haar geboorte deed ze het wel beter dan Luca, maar al vrij snel werd duidelijk dan ze aan dezelfde aandoening leed als Luca. Mijn man schoot automatisch in een rouwproces en begon als het ware al afscheid van Emma te nemen. Ikzelf zat daar anders in. Dit lieten we toch niet nóg een keer gebeuren? We trokken alles uit de kast om Emma te helpen. We hebben destijds zelfs een harttransplantatie overwogen, maar ze was niet ‘slecht’ genoeg en kwam daarvoor niet in aanmerking. Emma ademde gewoon zelf en voor een aantal maanden lukte het haar ook om zelf borstvoeding te drinken. Toen dat niet meer lukte moest ze over op sondevoeding.’
‘Emma had een kastje in haar lichaam, wat haar hartslag in de gaten hield. Dat kastje gaf automatisch de gegevens door aan het ziekenhuis en zo wisten wij wel dat ze niet helemaal zichzelf was. Vooral de laatste weken van haar leven. Het laatste weekend dat ze geleefd heeft was ze heel veel aan het huilen en ook veel aan het overgeven. Het was haar allemaal teveel. Het kostte haar hart te veel energie om het bloed rond te pompen. We besloten dat dit niet langer door kon gaan en dus werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Achteraf gezien had het ziekenhuis eerder moeten ingrijpen, maar of ze het dan wel gered zou hebben…dat weten we niet. Terwijl we in het ziekenhuis waren kreeg ze een kamerritmestoornis. Het personeel van het ziekenhuis heeft haar direct geprobeerd te reanimeren, maar het is niet gelukt. Emma werd maar 9 maanden oud.’
Dochter Emma
Opnieuw het leven weer oppakken
‘Het is heel gek om te zeggen, maar omdat we al afscheid hebben moeten nemen van Luca wisten we deze keer veel beter wat we wilden. Bij Luca lukte het me bijvoorbeeld niet om zelf een woordje te houden tijdens zijn afscheid, dat wilde ik nu wel doen. Daarnaast stonden we deze keer ook niet met lege handen, want we hadden Julia nog. Zij heeft er destijds wel voor gezorgd dat we door moesten gaan. Een peuter blijft een peuter en zegt ‘s morgens: ‘Ik wil eten en kleuren’. Ja dan moet je wel.’
‘Na het overlijden van Emma zijn we er eindelijk achter gekomen dat het om een DNA-fout gaat. Doordat mijn man en ik allebei een foutje in ons DNA hebben hebben wij 25% kans op een ziek kind. Dat is ons dus twee keer overkomen. Nu we wisten waar het probleem zat durfden we het toch aan om opnieuw zwanger proberen te worden. Je kunt je goed voorstellen dat de opluchting groot was toen de uitslag van de vlokkentest goed was. In 2018 werd ons vierde kind geboren, een dochter Lina. Inmiddels is Julia ruim 10 jaar en Lina 5 jaar. Afgelopen week had Julia haar spreekbeurt en die heeft ze gedaan over Stichting Hartedroom en Cardiomyopathie. Dit was haar eigen idee, ze vindt het fijn om erover te praten.’
‘Het is nu 12 jaar geleden dat Luca overleed, en 8 jaar geleden dat Emma overleed. Ze horen bij ons gezin en we hebben het er geregeld nog over. We hebben ook thuis veel foto’s hangen en op speciale dagen proberen we er wat extra aandacht aan te geven. Het hoort bij ons. Als onze dochters vriendenboekjes mee krijgen schrijven ze ook hun broertje en zusje erin.’
‘Wat ons het meeste heeft geholpen is het contact met een ander gezin die nagenoeg hetzelfde hebben meegemaakt. Zij zijn inmiddels hele goede vrienden van ons geworden. Deze vriendschap is zo waardevol. Om te kunnen praten met andere ouders die precies weten wat je hebt meegemaakt en wat je voelt, dat helpt. Ik ben voor altijd dankbaar dat wij hen hebben leren kennen.’
Dochters Julia en Lina
