Gezin
Zoon Tommy is acht jaar oud wanneer Marie-Jeanne en Roger ontdekken dat ze hun tweede kindje verwachten. Dat was niet bewust zo gepland, alles gebeurde op zijn eigen tijd. Gelukkig verliep de zwangerschap zonder complicaties en Olivier, hun lieve en gezonde baby, werd geboren zonder zorgen. Olivier zette al zijn eerste stapjes toen hij elf maanden oud was en begon snel zijn eerste woordjes te brabbelen, zoals mama, papa, opa, oma en ‘bam’ voor boterham. Plotseling leek zijn spraakontwikkeling te stagneren en viel hij terug op babygebrabbel. Daarnaast begon hij fladderend gedrag met zijn handjes te vertonen. Deze gedragsveranderingen waren verontrustend.
Vermoedens
Hoewel het al negen jaar geleden was sinds hun laatste baby, voelden Marie-Jeanne en Roger dat ze professionele hulp nodig hadden. Ze raadpleegden kinderartsen, neurologen en andere specialisten en ondergingen verschillende onderzoeken, waaronder een 24-uurs klinisch onderzoek naar mogelijke nachtelijke epilepsie bij Olivier. Na zes maanden van intensief onderzoek, een MRI-scan en onder andere stofwisselingsonderzoeken, bleef een diagnose uit. Uiteindelijk besloten ze DNA-onderzoek te laten doen. Ze beseften dat hun uitdaging een zeer specifieke aangelegenheid was. Het DNA-functioneren werd vergeleken met het lezen van een boek, waarbij de buitenkant voor iedereen herkenbaar is, maar de diepere niveaus vergelijkbaar zijn met het ontrafelen van hoofdstukken, zinnen en interpunctie. Op dit laatste niveau waren ze inmiddels aanbeland.
Diagnose
Marie-Jeanne: ‘Ik zal het moment nooit vergeten. Op mijn werk ontving ik het verontrustende telefoontje van de specialist over de DNA-afwijking. Er was eindelijk een diagnose, maar het was zeker geen moment van vreugde; integendeel. Ik voelde meteen dat er iets ernstigs aan de hand was. Het telefoongesprek was pijnlijk, want de specialist gaf geen details over de diagnose. Het duurde bijna vier weken voordat we een afspraak konden maken om haar te ontmoeten. In die tijd leefden we in grote onzekerheid, wetende dat er tenminste íets gevonden was, maar nog geen idee wat ons te wachten zou staan. We hoopten dat het vinden van een diagnose ons inzichten zou bieden om mee verder te kunnen, als een soort handleiding. Toen we op bezoek gingen bij de specialist, deelde ze bijna triomfantelijk dat ze het Primrose syndroom hadden gevonden bij Olivier. Hij was het vijfde kind in Nederland met deze diagnose. Ze overhandigde ons drie medische artikelen die in de afgelopen 25 jaar waren geschreven, zo weinig was er onderzoek naar gedaan. Op dat moment voelden we ons verslagen.’
Verschillen van mening
‘Mijn man dacht: “Wat fijn, ze hebben iets gevonden.” Maar ik vreesde meteen het ergste: “Dit wordt nooit meer goed.” Het besef dat DNA niet te veranderen is met medicatie, drong tot me door. We begonnen te zoeken naar antwoorden en kwamen uit bij een artikel van een professor, verbonden aan het Academisch Ziekenhuis in Amsterdam. We belden meteen en werden uitgenodigd voor een gesprek. Tijdens dit gesprek, hoe warm en begripvol ook, kregen we niet de antwoorden waar we op hoopten. Ze konden ons slechts in contact brengen met andere ouders. Ook hierover hadden mijn man en ik totaal verschillende opvattingen. Ik aarzelde om in contact te komen met andere ouders. We waren inmiddels anderhalf jaar met onderzoeken verder en bij gezinnen om ons heen zagen we in die tussentijd veel veranderingen. Terwijl andere kinderen van zijn leeftijd naar de peuterspeelzaal gingen, begonnen te spelen met elkaar en hun taal ontwikkelden, zat hij stil, spelend met de wielen van zijn kinderwagen, zonder een woord te zeggen. Dat was al verdrietig genoeg. Ik wilde geen vergelijkingen meer hoeven maken. Ik had al eens een meisje gevonden via de blog van haar moeder, dat al kon tekenen en fietsen. Het maakte me verdrietig. Mijn man daarentegen was wel voorstander van contact met andere ouders. Uiteindelijk zorgde deze verschillende benadering voor spanningen in onze relatie. Ik besloot uiteindelijk toe te geven aan zijn wens en samen een afspraak te maken. Toen deze afspraak uiteindelijk door hen werd afgezegd, voelde ik geen verdriet, maar eerder opluchting. Gelukkig accepteerde mijn man dit uiteindelijk ook en we beseften dat we ons eigen pad moesten volgen.’
“Oorspronkelijk hadden we een totaal ander toekomstbeeld voor ons kind voor ogen. We hebben moeten leren om nieuwe dromen te koesteren, speciaal voor ons kind.”
Zorg
‘Gelukkig heeft mijn moeder, een liefdevolle oma, altijd voor onze oudste zoon Tommy gezorgd, terwijl mijn man en ik werkten. En dat deed ze de eerste jaren ook voor Olivier, maar naarmate hij ouder werd, werd het voor mijn moeder steeds zwaarder. Daarnaast ging hij tot zijn vijfde naar het Kinderbehandelcentrum. Maar toen we realiseerden dat er geen uitstroommogelijkheden waren, stelden we onszelf de vraag: “Wat nu?” Ook voor onze oudste zoon Tommy werd het zwaarder, het verschil tussen kalenderleeftijd en ontwikkelingsleeftijd werd steeds groter. Daarmee werd dus ook het besef steeds groter dat Olivier echt anders is en dagdagelijks werden we geconfronteerd met levend verlies. Levend verlies is het verlies van iemand die er nog is. Het is chronische rouw over het afscheid nemen van verwachtingen of gedachten over hoe het leven eruit had kunnen zien.
Dus zijn we om de tafel gaan zitten en hebben we besloten dat mijn man primair voor Olivier zou zorgen, wat een hele goede zet is geweest. Het bracht veel rust in ons gezin en het gaf mij de mogelijkheid om me te concentreren op mijn werk, het leuk te blijven vinden en goed uit te kunnen voeren. Het is een luxe positie, dat besef ik me echt, dat een van ons kan zeggen: “Ik stop met werken”. Lachend: Hij had trouwens wel één voorwaarde: hij doet geen was en strijk.’
Onzekere toekomst
‘Vorig jaar zijn we serieus gaan nadenken over de toekomst van Olivier. We wilden ervoor zorgen dat hij goed verzorgd zou worden, ook als wij er niet meer zouden zijn. We hebben een testament opgesteld en alles zorgvuldig laten vastleggen, wetende dat Olivier altijd wilsonbekwaam zal blijven. We hebben voogden en een financiële vertegenwoordiger benoemd, niet alleen voor het geval dat wij er niet meer zijn, maar ook voor de toekomst. Het zijn zaken waar andere gezinnen misschien nooit aan hoeven te denken, maar voor ons is het essentieel om ervoor te zorgen dat Olivier altijd de zorg en ondersteuning krijgt die hij nodig heeft.
We streven er naar om ervoor te zorgen dat Olivier zo gezond mogelijk blijft, door hem voldoende beweging te geven om zijn spieren te ondersteunen en zijn spierontwikkeling te bevorderen. We zijn ook alert op het voorkomen van verkalking in zijn gewrichten, hoewel we ons bewust zijn van de uitdagingen die dit met zich meebrengt. We doen ons best om deze risico’s te minimaliseren. We weten namelijk dat de vooruitzichten voor onze zoon niet rooskleurig zijn. Op basis van wat tot nu toe bekend is, blijkt dat zeventig procent van de kinderen met zijn aandoening invalide zal worden en ernstig hulpbehoevend zal zijn. Er is een overschot aan kalk in zijn bloed, wat zich kan ophopen in zijn hersenen en gehoorgang. Als je leest over de bevindingen tot nu toe, is het vooruitzicht erg somber. Hoewel we nog steeds hopen dat dit niet zal gebeuren, doen we ons uiterste best om Olivier gezond te houden. Ik besefte dat de situatie altijd onzeker zal blijven, daarom hebben we besloten om zelf actie te ondernemen. Wetende dat dit voor ons ook ooit realiteit kan worden, hebben we een zorginstelling voor zinvolle dagbesteding opgezet, ‘Huize Solis – ons huis‘, zodat Olivier de liefdevolle zorg, ontwikkeling en de ruimte zal hebben die hij nodig heeft. En met Olivier nog veel meer speciale kinderen.’
Op zoek naar geborgenheid
‘Het regelwerk hadden we in 6 maanden voor elkaar. Later hoorde ik dat dit eigenlijk erg snel was, gezien de vele bureaucratische hindernissen zoals vergunningen en goedkeuringen die je moet doorlopen. Maar desondanks zijn we erin geslaagd. Afgelopen 2 januari hebben we de deuren kunnen openen.
Het initiatief draaide natuurlijk om Olivier, maar we hebben vaak de druk gevoeld van de grote verantwoordelijkheid die we op ons namen. We huren het pand voor vijf jaar van een investeerder, vergelijkbaar met het openen van een winkel. We zijn bezig met het aannemen van personeel en het afsluiten van langdurige contracten om de continuïteit te waarborgen. Maar wat als Olivier het niet leuk vindt? Hij was er nog nooit geweest. Hij zou te maken krijgen met een nieuwe omgeving, nieuwe mensen en een nieuwe structuur, vooral omdat hij al een tijdje thuis zat. Dit geldt overigens voor veel kinderen van ouders die zich bij ons melden; ze blijven thuis tot er een passende oplossing is gevonden.
Ons doel voor Olivier was om hem een fijne omgeving te bieden, die we dan konden uitbreiden met andere kinderen die ook op zoek zijn naar een plek waar liefdevol met ze gewerkt wordt en ze goed verzorgd worden. Bij Olivier is het vaak een kwestie van intuïtief aanvoelen of iets goed of niet goed is. Als iets niet goed is, kost het veel tijd en moeite om het goed te maken. Dus besloten we om hem de laatste weken voor de opening al mee te nemen naar Huize Solis. Terwijl wij samen met familie en vrienden hard werkten om alles klaar te krijgen, was hij erbij, rommelend en spelend door ons heen. Zo kon hij alvast wennen aan de omgeving, zonder dat het meteen om hem draaide. Hij kon vertrouwde gezichten zien en zich op zijn gemak voelen. Bijvoorbeeld door hem simpelweg daar in bad te laten gaan, wat hij erg leuk vindt. Dit heeft hem goed gedaan. De overgang verliep daardoor soepel; we konden meteen zien waar hij zich het prettigst voelde in het huis, bijvoorbeeld in een van de serres. Als het hem te veel werd, ging hij daar zitten. Die plek heeft hij echt omarmd. Tot op heden gaat alles goed. Hij staat vijf dagen per week met plezier op en loopt vanaf de parkeerplaats zelfstandig naar de zorgwoning, alsof hij wil zeggen: “Kijk mij nou, ik ga naar school!”
Ervaringsdeskundige steun
‘In feite zijn mijn man en ik niet actief betrokken bij de dagelijkse werkzaamheden in het huis. We vervullen de rollen van oprichter, directeur, en alles wat daarbij komt kijken. Wij zien onszelf meer als ervaringsdeskundigen. We begrijpen goed wat werkt, niet alleen voor onze zoon, maar ook voor andere kinderen in vergelijkbare situaties. Door te luisteren naar andere ouders en hun ervaringen te delen, kunnen we ons werk verbeteren en een omgeving creëren waarin zorg effectief wordt toegepast in de dagelijkse praktijk. Hoewel we zelf geen achtergrond hebben in de zorgsector, zorgen we er wel voor dat we gespecialiseerde professionals met relevante ervaring in dienst hebben. Ons team bestaat uit deskundigen met een HBO-achtergrond in sociale pedagogiek, verzorging, of gehandicaptenzorg, die een goede werkervaring hebben opgebouwd. Zij zijn verantwoordelijk voor de inhoudelijke aspecten van de zorg. Mijn man is wel vaak aanwezig in Huize Solis, maar vooral om onze filosofie regelmatig te benadrukken en het personeel te ondersteunen. Hij fungeert als vraagbaak en biedt ook emotionele steun. Elke week zitten we samen om te bespreken: “Hoe willen we dit aanpakken?”
Huize Solis
‘We hebben een duidelijk beeld van hoe we graag zien dat er met onze kinderen wordt gewerkt. Wij richten ons op het begrijpen van de oorzaken van gedrag en het herkennen van manieren om dat gedrag te veranderen (ABA-therapie). Het wordt vaak gebruikt bij het behandelen van autismespectrumstoornissen (ASS), maar is ook effectief gebleken bij ontwikkelingsstoornissen. Daarnaast werken wij met Discrete Trial Training (DTT), een specifieke methode binnen ABA-therapie. Het richt zich op het aanleren van vaardigheden door het opdelen van complexe activiteiten in kleine, behapbare stappen. Elke stap wordt geoefend via gestructureerde, herhaalde oefensessies waarin positief direct feedback wordt gegeven (denk aan handjes klappen, liedje zingen, goed gedaan). Bijvoorbeeld, ons ontbijtproces bestaat niet simpelweg uit ‘we gaan ontbijten’. In plaats daarvan omvat het 10 tot 20 afzonderlijke taken, zoals het wassen van de handen, het kiezen van beleg uit de koelkast, het pakken van bestek, enzovoort. We begeleiden het kind bij elke stap, zodat het na verloop van tijd zelfstandiger wordt in het uitvoeren van deze dagelijkse handelingen. Ons doel is om hun zelfredzaamheid te vergroten en hen te helpen deze vaardigheden toe te passen in hun dagelijks leven.’
“Stel je voor: je ontdekt dat je kind extra zorg nodig heeft en plotseling bevind je je in een compleet nieuwe wereld waarin je hulp moet zoeken.”
Een plekje bij Huize Solis
‘Er is veel vraag naar onze zorg. De eerste maand na opening hebben we uitgebreid overlegd met veel ouders om ons concept toe te lichten. Ouders benaderen ons met een duidelijke wens: “Geef alsjeblieft mijn kind een plekje hier.” Mijn man en ik voeren deze gesprekken zelf, waarin we kennismaken, onze visie en missie delen en uitleggen wat ouders kunnen verwachten. Voor veel ouders is deze wereld echter nog onbekend. Stel je voor: je ontdekt dat je kind extra zorg nodig heeft en plotseling bevind je je in een compleet nieuwe wereld waarin je hulp moet zoeken. Initiatieven zoals het onze zijn er wel, maar worden vaak niet gecommuniceerd naar ouders. Het is kostbaar en niet regulier, maar dat kostbare is een momentopname. Onze kinderen hebben namelijk het potentieel uit te groeien naar problematisch gedrag, omdat ze niet begrepen worden in gedrag. Maar naarmate ze ouder worden, worden ze groter en sterker en raken meer gefrustreerd hierdoor. Zodra onze kinderen in de pubertijd raken, is een uit-huis plaatsing vaak nodig, omdat het thuis niet meer houdbaar is. De kosten rijzen dan de pan uit, maar -nog erger- iedereen heeft nog meer zorgen, gevoel van falen, onmacht en immens verdriet.
Ouders die zoals wij zeven jaar geleden aan tafel zaten met twijfels, komen nu bij ons met de wens dat hun kind hier kan starten vanwege onze doordachte gestructureerde aanpak en liefdevolle omgeving. Echter, naast onze goedkeuring moeten we ook de gemeente en partner-organisaties overtuigen, die vaak langlopende contracten heeft met andere (vaak grote) partijen. Daarnaast moeten we het netwerk van specialisten betrokken bij deze kinderen overtuigen van de noodzaak van onze benadering, omdat een kind mogelijk niet naar reguliere scholen kan gaan. Let wel: deze laatste groep van betrokken specialisten (oa. onderwijs-toe leiders) zijn razend enthousiast over onze locatie en aanpak. Er zijn dus nog veel stappen te nemen, zelfs nadat ouders en wijzelf akkoord zijn gegaan voor plaatsing bij Huize Solis. Hoe fijn zou het zijn wanneer je je eigen ‘school ‘zou mogen kiezen voor je kind? Jij kent je kind, hoe speciaal ook, als geen ander toch? School-zinvolle dagbesteding is nodig, omdat elk kind te ontwikkelen is, maar hier is tijd, geld en specialistische aandacht voor nodig.’
Stapsgewijze groei
‘We zijn net gestart met het derde kindje omdat de bestaande groep moet wennen aan elkaar en aan nieuwe gezichten zoals begeleiders, specialisten en therapeuten die verbonden zijn aan ons huis. De overgang naar een nieuwe omgeving en structuur kan dynamiek veroorzaken, dus we willen eerst zorgen voor stabiliteit in de groep voordat we een nieuw kindje verwelkomen. We nemen hier bewust de tijd voor, ook al zou het commercieel aantrekkelijker zijn om direct meer kinderen te plaatsen. Het belang van kwaliteit staat voorop in onze onderneming, omdat we willen dat het huis aansluit bij onze eigen wensen voor ons kind. Afhankelijk van het type kinderen dat zich aanmeldt en aansluit, streven we ernaar te groeien naar een groepsgrootte van 6 tot 8 kinderen, omdat bijna elk kind een eigen begeleider nodig heeft. De faciliteit is ruim opgezet, veel groter dan die van reguliere aanbieders in deze sector. We hebben bijvoorbeeld een binnenruimte van 195 vierkante meter, met twee badkamers, drie aparte kamers, twee grote woonkamers, twee grote eetkamers en twee grote serres. Bovendien beschikken we over ongeveer 1900 vierkante meter grond rondom het huis, met afgezette ruimtes, waaronder een jungletuin, twee patio-tuinen en een verharde tuin waar kinderen kunnen fietsen. We willen ruimte bieden voor kinderen om zich terug te trekken als ze overweldigd zijn.’
Doel
‘Ons doel is om een kind te helpen groeien, zelfs als het niet verbaal is en cognitief gezien al jaren op een niveau van 1 of 1,5 jaar functioneert. Dit vergt een toegewijde focus op het individuele kind en een zorgvuldig gestructureerde omgeving. Hoe beter we hierin slagen, hoe dieper ons begrip van het gedrag van het kind wordt, zelfs wanneer ze signalen van frustratie of vermoeidheid niet direct kunnen uiten.
Door deze nauwgezette aanpak en voor elk kind ondersteunende communicatie te gebruiken (denk aan pictogrammen, gebarentaal of spraakcomputer), kunnen we positief gedrag aanmoedigen en escalaties voorkomen. Dit is vooral belangrijk gezien de toekomstige omstandigheden wanneer het kind ouder en sterker wordt. We willen voorkomen dat het kind in negatieve emoties terechtkomt en moeilijk leesbaar gedrag gaat vertonen en streven ernaar om ouders actief te betrekken bij dit proces. Op deze manier kan het kind op een prettige manier blijven deelnemen aan het gezinsleven en kunnen ouders zich gesteund voelen in het omgaan met uitdagingen, zelfs in sociale situaties buiten het huis. Dit draagt bij aan het behoud van een gezonde sociale omgeving voor zowel het kind als de ouders.’
Overwinnen van obstakels
‘Dit pad naar zorg en groei werd ingezet met de oprichting van ons zorghuis, een project dat we vol vastberadenheid en doorzettingsvermogen van de grond hebben gekregen. Het was een reis waarbij we te maken kregen met obstakels en uitdagingen, maar die we met vasthoudendheid en liefde voor ons kind hebben overwonnen. Het is de toewijding die ons blijft leiden bij elke stap die we zetten in het ondersteunen van de kinderen. Op deze manier kan het kind op een harmonieuze manier deel blijven uitmaken van het gezinsleven, terwijl ouders zich gesteund voelen in het omgaan met uitdagingen. Dit draagt bij aan het behoud van een gezonde sociale omgeving, waarin zowel het kind als de ouders gedijen.’
Geleerd om anders te dromen
‘Voor velen lijkt het nu alsof een lang gekoesterde droom voor mij is uitgekomen. Maar de waarheid is dat ik nooit had verwacht dat dit mijn weg zou zijn. Ik heb moeten leren om anders te dromen, en eerlijk gezegd is het geen verhaal van moeiteloos succes. We hebben slechts gezorgd dat we weer grip op ons leven kregen, maar het is verre van een luxueus verhaal. Oorspronkelijk hadden we een totaal ander toekomstbeeld voor ons kind voor ogen. Naar school, vriendjes maken, lekker teveel op social media, feestjes, naar de middelbare met vrienden, examenstress, stad-ten, festivals, studeren, een partner, huisje-boompje-beestje en alles daarvoor, boven en tussenin. We hebben moeten leren om nieuwe dromen te koesteren, speciaal voor ons kind.‘
